Want create site? With Free visual composer you can do it easy.

Ik ben levenslang veroordeeld tot eenzame opsluiting.

Anneke (57) kreeg achttien jaar geleden Chronisch Polymorfe Licht Dermatose (CPLD) ze was opeens allergisch voor bepaalde straling uit zonlicht. “Ik kon niet meer slapen van de jeuk en pijn en werd opgenomen in het ziekenhuis. Sindsdien moet ik overdag binnen blijven en de ramen verduisteren met zonneschermen en rolgordijnen. Maar ik weiger te leven als een kasplant.”

Ik weet nog goed wanneer het begon. Dat was tijdens een vakantie in Oostenrijk met mijn gezin. Ik genoot met volle teugen van die heerlijke zomerzon op mijn huid, al gebruikte ik ook een goede zonnebrandcrème en zocht ik regelmatig afkoeling in de schaduw. Op een nacht werd ik wakker van een gigantische jeuk aan mijn benen. Ik knipte het licht aan, en constateerde allemaal piepkleine, rode bultjes , zo groot als speldenknoppen. In de dagen er na bereidden ze zich snel uit. De bultjes werden massa’s die zich vulden met vocht. Overal zaten ze, op mijn benen, armen, buik en rug. De jeuk was bijna onhoudbaar.
Thuis ging ik naar de huisarts. Een allergische reactie op de zon, stelde hij vast. Ik kreeg een crème en moest uit de zon blijven. Het zou vanzelf over gaan. Maar het werd van kwaad tot erger. De blaasjes raakten ontstoken, de jeuk ging over in branderige pijn, en ik kreeg hoge koorts. Op een gegeven moment droop de pus letterlijk van mijn benen af. De dokter schreef een antibioticakuur voor, waarna mijn huid in een paar dagen herstelde. Opgelucht haalde ik adem: mijn uit de hand gelopen zonneallergie was over.
Maar de plekken bleven terugkomen, al was het in mindere mate. In het najaar wwerd de huid rustiger, maar helemaal verdwenen de jeuk en de bultjes niet. In het voorjaar trok ik er met de kinderen op uit om te zwemmen, fietsen en wandelen. Ik merkte dat ik maar even in de zon hoefde te komen of mijn huid werd rood en voelde strak en branderig aan. Ik bleef zoveel mogelijk in de schaduw en probeerde alle sunblocks uit die ik kon vinden, maar het werd niet minder. De zomer erna liep het echt uit de hand. Tot aan mijn hoofdhuid toe was mijn hele lichaam bedekt met ontstoken bulten, blaasjes en open plekken. Ik kon niet meer slapen van de jeuk en pijn en werd opgenomen in het ziekenhuis.
In het ziekenhuis werd ik van tenen tot kruin ingesmeerd met hormoon en teerzalf, waarna alles werd afgedekt met wit katoen, behalve mijn gezicht. Op mijn hoofd kwam een operatiemuts. Armen, benen, rug, buik, vingers en tenen werden èèn voor èèn ingezwachteld. Ik droeg een bruin gelokte katoenen kaftan en aan mijn voeten katoenen pantoffeltjes. In bed liggen hoefde niet, ik kreeg alleen de opdracht om ten minste drie meter van het raam vandaan te blijven en ik mocht onder geen beding naar buiten. Als een witte gedaante scharrelde ik rond in het ziekenhuis, wachtend op resultaat. Ik vond het vreselijk, maar het moest, en ik had de stellige overtuiging dat het weer over zou gaan. Hier kom ik vanaf, dat wist ik zeker.
De huid kalmeerde inderdaad, zodat de dermatoloog allergietests kon doen. Met plaktroeven op mijn rug onderzocht hij hoe ik reageerde op huisstofmijt, hondenharen, kleurstoffen en andere allergenen, maar hij kon niets vinden. Daarna werd er licht onderzoek gedaan, om te kijken hoe ik reageerde op straling uit zonlicht. Dat leverde wel iets op. Ik bleek Chronische Polymorfe Licht Dermatose (CPLD) te hebben, met in mijn geval een allergie voor vooral UV-A en in mindere mate voor UV-B straling. Ik hoorde het aan, maar wat dat voor mijn leven betekende, dat de zon opeens mijn vijand was geworden, dat realiseerde ik me op dat moment nog niet. Na dertien weken werd ik met een redelijk gave huid naar huis gestuurd en kreeg instructie’s mee voor een belichtingstherapie. Door mij zelf drie keer per week bloot te stellen aan een speciale hoogtezon, eerst dertig seconden, later meer, moest ik mijn huid opnieuw laten wennen aan het licht. Alleen ’s ochtends vóór negen uur en ’s avonds na zessen mocht ik even naar buiten, verder moest ik alle daglicht vermijden.
Eén zomer lang heb ik naar dat schema geleefd. Overdag zat ik binnen, met de zonneschermen en rolluiken omlaag, want UA-A komt ook door glas naar binnen. Drie keer per week stond ik braaf in mijn blootje voor die lamp te draaien.
Uiteindelijk lukte het me om dat vijf minuten vol te houden, bij langere belichting werd de huid weer rood en gezwollen en sloeg de jeuk toe. In de tuin zitten, een terrasje pikken, de stad in, zwemmen, fietsen, op vakantie: wat voor iedereen ’s zomers zo van zelfsprekend is, moest ik aan mij voorbij laten gaan. Vriendinnen die ik belde met de vraag of ze bij mij koffie kwamen drinken, zeiden doodleuk dat ze liever buiten in het zonnetje zaten. Mijn kinderen gingen in hun eentje naar het zwembad. Ik was 38 jaar en veroordeeld tot eenzame opsluiting, al had ik geen moord gepleegd of niets.
Aan het einde van die zomer was ik wanhopig. Jankend zat ik thuis tussen vier muren naar de verduisterde ramen te kijken, terwijl ik op straat de kinderen hoorde spelen en fietsen. Het liefst had ik de deuren open geschopt. Dit hield ik niet vol. Ik besloot ik stop ermee. Met die lamp de behandelingen, de controles. Ze bekijken het maar. Die vijf minuten hoogtezon ruilde ik liever in voor vijf minuten echte zon. Dan maar de jeuk en de pijn. Ik wilde naar buiten, ik wilde leven! Ik heb de hoogtezon ingepakt. Ik ben met de hond naar het park gegaan, heb de buitenlucht opgesnoven en me laten koesteren door de warme zonnestralen. Heerlijk! Het belichtingsapparaat is nooit meer uit de doos gekomen.
Het resultaat is dat ik altijd en eeuwig onder de branderige vlekken zit, jeuk heb en medicijnen moet slikken. Omdat het niet meer zo erg mag worden dat ik weer naar het ziekenhuis moet, moet ik de keuzes maken, ik ben voortdurend aan het afwegen en schipperen. Als ik op een heldere zomerdag besluit om een uurtje met de hond ter wandelen, moet ik erna een of twee dagen binnen blijven. De bruiloft van een kennis heb ik laten schieten, omdat de zon scheen. Dan twijfel ik wel even, maar uiteindelijk denk ik: ik zie later de foto’s wel. Af en toe ga ik met mijn dochter de stad in, bijvoorbeeld op zwaar bewolkte winterdagen. Dan moet ik eigenlijk oppassen voor de straling van halogeenspotjes in de winkels, maar op zo’n moment zet ik de knop om. Zo’n dag met mijn dochter is me zo dierbaar, dan ’s avonds maar een vuurrood hoofd. Hetzelfde geld voor de momenten met mijn man Dick.
‘s Avonds na het eten gaan we wel eens de bossen in, fietsen of zo maar op een bankje zitten. Daar geniet ik intens van. Boodschappen doe ik altijd zo vroeg mogelijk, voor negenen, maar bij mooi weer treuzel ik om toch nog iets van de zon te voelen en te genieten van de bloemen en planten.
Duizend keer liever dan leven als een kasplant betaal ik de tol voor het buiten zijn. Ik moet altijd een inslaapmiddel gebruiken en ben ’s ochtends al vroeg wakker. De jeuk kan vreselijk zijn, alsof er mieren onder mijn huis krioelen, zo erg dat het me niet zou verbazen dat mijn huid zou gaan bewegen. Slik ik n iet dagelijk de pil tegen de jeuk, dan moet ik de huid kapot krabben, pijn is nog fijner dan jeuk. Vaak ben ik vreselijk moe, alsof mijn huid alle energie nodig heeft. Op de autoramen zit een speciaal folie, die maar 20 % van de UV-A doorlaat, zodat ik gelukkig af en toe bij mijn schoondochter op de koffie kan: maar werken kan ik niet meer. Welk kantoor heeft geen ramen? En eerlijk gezegd: al bestond dat, ik zou het niet willen. Dan zou ik niet meer dagelijks eventjes van de buitenlucht en het daglicht kunnen genieten, maar met een paar gestolen momenten in het weekend moeten doen. Ik zou gek worden.
Reacties uit de omgeving laat ik maar langs mij afglijden. Als ik ’s winters bij de bushalte sta met een vuurrood en gezwollen hoofd, is er altijd wel iemand die vraagt of ik te lang onder de zonnebak heb gelegen. De caissière in de supermarkt legt het wisselgeld op de toonbank, bang voor mijn rode en kapotte handen, niet wetende dat ik die munten met mijn kapotte handen nauwelijks kan op pakken. Lang heb ik me minderwaardig gevoeld, me geschaamd voor mijn uiterlijk, het contact met sommige mensen zelfs vermeden. Dat si nu wel over, al kijk ik nooit lang in de spiegel. Liever dit, dan een gave huid en altijd binnen moeten zitten.
Dick heeft altijd begrip gehad, daar ben ik hem heel dankbaar voor. Hij houd veel van de natuur maar ook van de rust, dus hij kan er prima mee leven dat we er ’s ochtends heel vroeg of juist ’s avonds laat op uit trekken. Toen mijn knieholtes totaal kapot waren en er heel naar uit zagen, zei hij: “geef maar hier die crème ik smeer het er wel op. Daar ben ik trots op, hij vind dat ik mij er goed doorheen sla. Maar veel van mijn verdriet heb ik voor hem verborgen gehouden. Ik heb het moeilijk, maar wil het niet ook anderen moeilijk maken. Als hij eens een hele zondag wil vissen, dan gun ik hem dat. Ik knok mijzelf er wel door. De hond is mijn handdoekje, zeg ik wel eens. Die voelt het aan als ik in een dal zit, en komt hij bij me zitten. Dat geeft je troost.
In het begin vraag je je af: hoe kom ik hier een hemelsnaam aan? De dermatoloog kan het me niet met zekerheid vertellen. Er zijn een aantal factoren bekend die een rol kunnen spelen bij het ontstaan van CPLD, zoals medicijnengebruik, sommige tuinplanten en cosmetica in combinatie met zonlicht. Van Hannelore Kohl, de vrouw van de vroegere Duitse bondskanselier, wordt gezegd dat haar lichtallergie is veroorzaakt door cosmetica. Dat zij zelfmoord heeft gepleegd, kan ik ergens wek begrijpen. Eerst altijd inde belangstelling staan en dan opeens het huis niet meer uit kunnen, altijd die jeuk en pijn, die lelijke plekken. Je kunt het accepteren, je kunt er hooguit mee leren leven. Ik mag mezelf nog gelukkig prijzen dat mijn huid inde wintermaanden wat bij trekt, er zijn patiënten die er veel erger aan toe zijn dan ik.

Na al die jaren mis ik de zon nog steeds. Ik mis de zin om het licht, het zonnige gevoel, de lange zomeravonden. Vakanties zitten er niet meer in. Een keer hebben we in het voorjasar een weekje Zeeland geprobeerd. Ik zat op de camping onder een boom, helemaal aangekleed en een laken over me heen. Drie dagen later zat ik te rillen van de koorts en hebben we alle spullen maar weer ingepakt. Wat ik vooral ook mis, is de zon als oplader voor de winter. De zomer is toch een periode waarin je een reserve van innerlijke warmte opbouwt, zodat je de koude tijd weer door komt, die warmte mis ik. Ik was altijd een zomermens, en dat ban ik nog. Nog steeds heb ik er moeite mee als in het najaar de klok een uur terug gaat, ook al is het beter voor mijnhuid. Maar ik ben iemand die zichzelf op moeilijke momenten een schop geeft. Dan zeg ik tegen mezelf: “je kunt zien, horen, lopen, heb geen kanker, en zit niet in een rolstoel. Wat kan ik dan anders dan hard zijn voor mijzelf?” jarenlang hoopte ik dat deze allergie over zou gaan. Die hoop is nu wel over. Maar zielig ben ik niet. Ik knok me er doorheen. Op die spaarzame momenten dat ik buiten kom, frisse lucht inadem, en een glimp van de schoonheid van de natuur zie, geniet ik ongetwijfeld meer dan wie ook.

Dit verhaal is geplaatst in het blad Santé.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.