Want create site? With Free visual composer you can do it easy.

Het aangrijpende verhaal van Ineke Brinkman, de plotselinge veranderingen in haar leven.

Zwoele zomerdagen die eindeloos lijken te duren, omdat het pas tegen tienen donker begint te worden. Heerlijk toch? Niet voor lneke Brinkman. Zij is allergisch voor licht. Dat betekent dat ze ‘s zomers nog langer moet wachten voordat ze naar buiten kan. Vanwege haar allergie is ze gedoemd om te leven in het donker.

De stoel van Ineke Brinkman (52) uit Stellendam staat midden in de kamer. Ze kan niet te dicht bij het raam zitten. Tijdens het gesprek kijkt ze regelmatig naar buiten; de zon begint door de wolken te bre-ken. Als de stralen nog iéts sterker worden, moet het zonnescherm naar beneden. Ineke is namelijk allergisch voor zonlicht. Pas als het donker is, kan ze weer naar buiten, tot die tijd moet ze binnen blij-ven. “Overdag even een boodschap doen, is er niet bij. Ik moet alles plannen. Het is nu halftwaalf, voorlopig kan ik dus niet weg. Alleen als het somber weer is, durf ik iets eerder naar buiten te gaan. Afhankelijk van het seizoen en het weer, moet ik tussen negen uur ’s ochtends en vier uur ‘s middags binnen blijven. Dan is het buiten te licht. Ik ben enorm beperkt in mijn vrijheid, kan niet meer gaan en staan waar én wanneer ik wil. Dat is pas sinds de herfst van 1999, vanaf die tijd ben ik allergisch. Daarvoor had ik Weliswaar een gevoelige huid, maar ik was druk bezig om mijn eczeem onder con-trole te krijgen. Ik volgde onder begeleiding van de dermatoloog een zonnebankkuur. Dat leek goed te gaan. Mijn eczeem werd rustiger en mijn huid zag er redelijk uit.”

Altijd de gordijnen dicht

“Bij de tweede kuur werd ik vuurrood. De vlammen sloegen uit me, het voelde alsof ik door vuur was gegaan. De dermatoloog vond dat ik moest doorzetten: ‘je moet er wat voor overhebben om te gene-zen.’ Maar mijn gezicht was opgezet, lag open en er kwam vocht uit de plekken. Pas na een paar we-ken werd duidelijk dat er meer aan de hand was dan alleen heftige eczeem. Uit tests bleek dat ik aller-gisch was voor UVA- en UVB- straling. Het is gek om te horen dat je niet tegen zonlicht kan. Ik had geen idee wat ik me daarbij moest voorstellen, wat het voor mijn leven zou betekenen. Toch wist ik dat de diagnose moest kloppen, in- eens viel van alles op zijn plek.

Het besef dat ik door die allergie mijn vrijheid ben kwijtgeraakt, heeft me diep geraakt.

Waarom ik ‘s zomers de grootste parasol en de hoogste factor zonnebrandcrème nodig had. Waarom de zon pijn deed. Soms waren mijn handen na een uur autorijden rood aangelopen. Ik dacht dat dit van mijn eczeem kwam…” Na de diagnose moest Ineke een tijdje in het ziekenhuis blijven, ze was daar vrij goed beschermd tegen licht. Pas toen ze naar huis mocht besefte ze dat ze altijd en overal omringd is met daglicht. “Om mijn huid weer in conditie te krijgen, had die rust nodig. Oftewel: mijn huid mocht geen daglicht zien. Daardoor werd ik doodsbang voor licht, zelfs met kunstlicht was ik voorzichtig, want ook daarin zit UVA- en UVB- straling. Zodra het zonnig was, gingen de gordijnen dicht. Maandenlang heb ik met mijn gezin in het donker gezeten, ik durfde niet eens naar het schuurtje in de tuin te lopen. Pas ‘s avonds als het helemaal donker was, ging ik naar buiten.”

“Ik ben mijn vrijheid kwijt”

“Het was toen winter, dus zat iedereen in onze straat op de bank voor de televisie. Daarmee heb ik het moeilijk gehad. Ik liep daar om maar buiten te zijn. Zij hadden de vrijheid en deden er niks mee. Ik kon het wel van de daken schreeuwen: ‘kom naar buiten!’ Ik begrijp dat als je altijd naar buiten kunt, het niets bijzonders is. Het heeft me diep geraakt om te beseffen dat ik die vrijheid kwijt was. Ik had van tevoren niet ingeschat dat het zo diep zou gaan. Echt geaccepteerd heb ik het nog niet, ik ga er vanuit dat die lichtallergie kan overgaan, ook al zeggen artsen van niet.” Met lichtallergie leef je een ander le-ven dan de mensen om je heen. Je hebt een volledig eigen tijd- en dagindeling, die strijdig is met die van de maatschappij. “Zo zeem ik ‘s avonds de ramen en ik ben lid geworden van een bibliotheek die tot laat in de avond open is.” De kleinste alledaagse handelingen die voor anderen zo vanzelfsprekend zijn, zijn ineens verleden tijd. In de tuin werken. Een praatje maken met de buurvrouw op straat. Spon-taan op visite gaan… Juist wanneer je dat niet meer kunt. Wordt het verlangen groot.

“Ik ben mezelf dan ook op een ongelofelijke manier tegengekomen. Normaal ga je als je ergens over inzit afleiding zoeken door dingen te ondernemen of met anderen in contact te komen. Dát kan ik dus juist niet. Omdat ik niet zo maar even naar buiten kan lopen maak ik veel minder mee. En aangezien ik geen afleiding heb ga ik piekeren. De mensen in mijn omgeving steunen mij wel. Maar ze leven een ander leven op andere tijden. Waaraan ik niet kan deelnemen. Daardoor ben ik eenzelvig geworden.”

Inpakken helpt niet

Voor mensen met lichtallergie zijn de zomermaanden het ergste. Niet alleen omdat de zon vaker en feller schijnt, maar vooral omdat het langer licht is. Dat betekent voor Ineke: nog langer wachten voor ze naar buiten kan én dus nog meer beperkingen. Toch heeft ze geen hekel aan de zon. In een winter met veel lange donkere dagen kan ik per dag langer naar buiten. Dat is dan mijn geluk. Maar hoe vreemd het misschien ook klinkt: ik zie liever de zon schijnen. Daar word ik toch iets vrolijker van. In gedachten voel ik dan de warmte van de stralen. Wat zou het heerlijk zijn om vijf minuten de zon op mijn gezicht te hebben. De warmte op mijn huid te voelen en binnen helemaal warm te worden. Door mijn allergie heb ik het idee of ik van binnen koud ben geworden.

Een extra nadeel is dat ik me nooit luchtig kan kleden, zelfs, niet hartje zomer. Ik haal het niet in mijn hoofd om in korte broek of T-shirt te lopen. Ik ben veel te bang dat het vlammende gevoel terugkomt. Daarom heb ik altijd kleding aan met hoge kraagjes en lange mouwen. In het ziekenhuis adviseren ze zelfs om ondanks de hitte handschoenen te dragen. Maar ja kleding beschermt mijn huid wel een bee-tje, het houdt het licht alleen niet helemaal tegen. Al zou ik mezelf dus van top tot teen inpakken, dan nog kan ik overdag niet ‘veilig’ naar buiten.”

Kleine sprongetjes vooruit

De meest gangbare manier om lichtallergie aan te pakken, is door je huid heel langzaam aan licht te laten wennen. Ineke reageert, mede dankzij speciale medicijnen voor haar huid, goed op deze behan-deling. De gordijnen in Stellendam zijn inmiddels weer open. Met een altijd wakend oog voor het zon-nescherm. De uren dat Ineke naar buiten kan, heeft ze inmiddels wat kunnen rekken. Op donkere da-gen gaat ze ‘al’ om vier uur (!) naar buiten. Steevast met zonnebrandcrème op als extra bescherming. De mensen in het dorp zien me overdag op straat en denken dan dat alles goed gaat. Maar zij weten niet dat ik de hele dag aan het wachten ben. De momenten dat ik naar buiten kan, zijn me meer dan dierbaar, al gaat het maar om het doen van een kleine boodschap. Toen ik net uit het ziekenhuis kwam, durfde ik dat niet aan. Nu heb ik er al een paar uurtjes bij. Daarmee ben ik zo blij. Bovendien is mijn angst voor licht wat minder geworden. Ik heb er beter mee leren omgaan door steeds meer te proberen, steeds een stapje verder te gaan. Of ik nooit de neiging heb om gewoon naar buiten te wandelen” Ja, natuurlijk wel! Ik wil soms uit de band springen. Maar wat gebeurt er dan met mijn huid’? Hoe lang zal het duren voordat ik weer dit niveau heb bereikt? Ik ga nu met kleine sprongetjes vooruit. Maar ik hoop dat ik langzaam meer ruimte krijg, dat ik nét weer wat langer naar- buiten kan.”

Plotseling allergisch

Naar schatting heeft tien tot vijftien procent van de Nederlandse bevolking huidproblemen die te ma-ken hebben met licht. Zo’n aandoening heet Chronische Polymorfé Licht Dermatose (CPLD) en vari-eert nogal van persoon tot persoon qua ernst. De één heeft alleen maar jeuk en kleine pukkeltjes. Bij de ander wordt zijn huid knalrood en begint die op te zwellen. In het ergste geval kunnen mensen zelfs ‘s winters niet naar buiten, omdat ze het licht niet kunnen velen. Zij moeten hun ruiten met folie afdekken…Het belangrijkste verschil tussen CPLD en een ‘gewone’ zonneallergie is dat die laatste tijdelijk is. U krijgt dan vooral uitslag als uw huid tijdens de eerste zomerse dagen nog moet wennen aan de zon, of tijdens vakanties wanneer u ineens langer dan normaal in de zon zit. Meestal zakt de allergische reactie wanneer de huid aan de zon gewend is. Bij CPLD is dit niet het geval. Bovendien gaat het hierbij niet alleen om de zon, maar om licht in zijn algemeenheid. Ook wanneer het bewolkt is, moet u dus oppassen. Zelfs tl-licht kan problemen geven.

Wat is de oorzaak?

Over CPLD is nog weinig bekend. Een grote groep mensen krijgt op latere leeftijd zonder aanwijsbare reden lichtallergie. Sommigen van hen hebben altijd al een gevoelige huid gehad. Anderen hadden eerder een sterke huid, toch kunnen ze vrij plotseling de zon niet meer verdragen. Zo’n allergie kan de kop opsteken vanwege het gebruik van cosmetische producten. Daarom wordt deze aandoening wel gezien als een welvaartsziekte. Maar ook medicijngebruik zoals antibiotica kan van invloed zijn. Veel zonnebaden en dus veel zon ‘vangen’, werkt lichtallergie waarschijnlijk niet in de hand. Wel bestaan er vermoedens dat ons wisselende klimaat een rol speelt. Omdat we vrij extreme weertypen in ons land kennen, is onze huid continu bezig zich aan de omstandigheden aan te passen. Dat zou tot een alge-hele verzwakking van onze huid kunnen leiden en uiteindelijk lichtallergie veroorzaken. Alhoewel deze aandoening op iedere leeftijd tot uiting kan komen, zijn vooral volwassenen de dupe. Kinderen die vanaf hun geboorte geen licht kunnen verdragen, hebben het zo mogelijk nog moeilijker. Want bij zo’n aangeboren allergie kun je lichtacceptatie niet opbouwen. Bij CPLD wel. Het is de bedoeling om de huid langzaam aan licht te laten wennen. Dat gebeurt met een gelaatsbruiner en het gaat daarbij om secondewerk. U staat aanvankelijk slechts een paar tellen voor een bruiner op een paar meter af-stand. Hebt u een allergische reactie, dan doet u een stap terug en blijft u de volgende keer een seconde korter staan. Reageert uw huid niet, dan kunt u het een tel langer proberen. Zo’n therapie kan maanden tot jaren duren. Genezen zal u daardoor nooit, maar de klachten verminderen er vaak wel door en dat maakt de allergie beheersbaar. Zeker als u daarnaast speciale medicijnen slikt.

Helaas heeft zij het lidmaatschap per 01-01-2007 opgezegd, wij wensen haar nog vele jaren gezondheid toe.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.