Want create site? With Free visual composer you can do it easy.
“Ons Licht” op de 50Plus-beurs in Utrecht.
Peter en Tineke Sweelssen uit Ermelo hebben samen al zo’n twintig jaar last van CPLD. Samen, want alhoewel Tineke de patiënt is, moet ook Peter als partner de gevolgen dragen. Ze zijn al vanaf het eerste uur lid van onze vereniging en helpen graag een handje mee. Samen stonden ze namens de vereniging op de 50Plus-beurs in Utrecht. ‘Het was een geweldige ervaring.’
‘Je blijft ontdekken.’ Dat was het thema van de beurs die van 13 tot en met 18 september in de Jaarbeurshallen te Utrecht werd gehouden. Wij waren er voor het eerst met een stand vertegenwoordigd. We kregen daarbij hulp van Peter en Tineke die zich enthousiast hebben ingezet om de mensen te informeren en te helpen met hun (hulp)vragen. We spraken Peter over zijn ervaringen. Was de beurs een succes?
Actieve leden
‘Mijn vrouw heeft al meer dan twintig jaar last van CPLD. Via het UMC waar ze werd behandeld werden we op de hoogte gesteld van een patiëntenvereniging in wording. We zijn meteen aangeschoven om deel te nemen aan de besprekingen en mee te denken over de vereniging. Toen die er eenmaal was zijn we natuurlijk meteen lid geworden. We zijn beiden actief in de vergaderingen. We doen graag mee met de activiteiten die de vereniging organiseert. Peter Gerrist vroeg ons tijdens de jaarvergadering in maart jongstleden of we wilden meehelpen met de stand op de 50Plus-beurs en toen hebben we direct ja gezegd.’
Grandioze entertainer
‘Ik heb meteen geopteerd om op de zaterdag te assisteren omdat het dan lekker druk is. Ik hou daarvan. Peter heeft ons keurig op tijd opgevangen en uitgelegd hoe alles werkte op de beurs in die enorme Jaarbeurshallen. We hadden een mooie plek, vlakbij de grote stand van SCHOONENBERG HOORCOMFORT. Alles was perfect geregeld: keurig verzorgd, netjes ingericht en er was veel informatie beschikbaar. Bovendien hadden we leuke weggeefartikelen voor geïnteresseerden. Peter kondigde aan dat hij om elf uur een verrassing voor ons had. Op dat tijdstip bleek dat Ron Bons, de entertainer die ook tijdens de boekpresentatie aanwezig was, ons kwam helpen met het benaderen van bezoekers van de beurs. Hij deed dat grandioos en wist de mensen echt aan te spreken en nieuwsgierig te maken. Binnen de kortste keren hadden we heel veel aanloop bij de stand. Hij organiseerde zelfs een quizje waarbij mensen kleinigheden konden winnen zoals tubetjes Vision zonnebrandcrème, geschenkverpakkingen met lavendelgeurkaarsjes en base-ballcaps met het logo van onze vereniging. Mijn vrouw en ik dachten: aha, dus zo kunnen we het ook doen, en zijn daarna zelf aan de slag gegaan. Ik vond het ontzettend gezellig om te doen. Het ging als het ware als vanzelf. Het kan zijn dat het de bedoeling was om leden voor onze vereniging te werven, maar ik vond het in de eerste plaats belangrijk om mensen echt te helpen. Er waren  oppervlakkige gesprekken, maar ook regelmatig gesprekken die echt de diepte ingingen. Sommige mensen hadden gerichte vragen, bijvoorbeeld omdat ze zelf met een ziekte zaten, zoals bijvoorbeeld kanker en last hadden gekregen van hun huid. Of ze hadden bijvoorbeeld familieleden met CPLD. Dan nam ik ze even apart naar waar het rustiger was om op het gemak van alles over de aandoening uit te leggen en om ze te informeren over de vereniging. Ook kwam het voor dat ik ze kon helpen door ze te verwijzen naar andere instanties of informatiebronnen. Mensen waren heel enthousiast en dat gaf je dan weer energie om verder te gaan. Het was een groot succes. Ik heb ervan genoten en doe het zo volgend jaar weer. Je krijgt er echt een goed gevoel van. Soms krijg je te maken met best heftige verhalen, maar dat is niet erg, als je de mensen maar kunt helpen.’
Een partner met CPLD
Peter is er de man niet naar om te klagen, maar toch wil hij wel duidelijk maken dat het leven van een partner van iemand met CPLD ook grondig verandert.
‘Tineke kreeg plotseling last van jeuk en zwellingen na een van onze vakanties waarin we graag wandelden, ook in de bergen boven de boomgrens waar het zonlicht heel intens kan zijn. Het bleek dat ze CPLD had. Na jaren van lichtgewenningstherapie kan ze nu zo tien minuten in de zon komen. Mijn leven is daardoor ook compleet anders geworden. We zitten in hetzelfde schuitje. We tennisten samen en dat hebben we moeten opgeven. Omdat ik nog steeds veel samen met haar wil doen moet ook ik uit de zon blijven. Eveneens hebben we een heel ander ritme. We blijven vaak tot laat op, of staan juist heel vroeg op, om van de uren zonder al te veel zonlicht te genieten. Ik moet dus ook aardig wat opgeven. Dat doe ik graag voor haar, maar soms is dat best zwaar. Toch vind ik het belangrijkste dat we niet uit elkaar groeien. Een tip die ik aan alle partners van iemand met CPLD zou willen meegeven: doe dingen voor jezelf, zodat je niet teveel op elkaars lip zit, maar blijf ook dingen samen doen. Zoek naar activiteiten die wel kunnen, zoals een mooie ochtend- of avondwandeling. Ga fietsen in beschutte bossen als je daar van houdt. Geduld is ook erg belangrijk. Zo hou je de relatie goed.Het leven houdt niet op, maar het is wel anders geworden. Ik kijk graag naar de positieve dingen. Tineke moet in een katoenen omslagdoek over straat en heeft een grote hoed aangeschaft om haar tegen het zonlicht te beschermen. Ze ziet er hartstikke charmant uit, echt een plaatje om naar te kijken!’
Zo wordt van de nood en deugd gemaakt!
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.