Want create site? With Free visual composer you can do it easy.

“Laatst was ik te vroeg voor een theatervoorstelling. De deur was nog niet open, zodat we een half uur buiten moesten wachten. Te lang voor mij. Toen de voorstelling begon, zat ik onder de brandblaasjes en had ik natte handdoeken nodig om mijn armen en hals te koelen. Het begon toen ik een jaar of veertien was. Steeds vaker had ik een geïrriteerde, verbrande huid. Grote delen van mijn lichaam zaten helemaal onder. Ik ging naar de huisarts, maar hij maakte zich geen zorgen. Volgens hem was het een zonne-allergie. Ik lette er vanaf dat moment extra op dat ik niet vol in de zon liep en me goed insmeerde, maar het hilep niet. Rond mijn zeventiende waren er dagen dat ik helemaal onder de rode bultjes zat. Ze jeukten en deden pijn. Weer klopte ik bij mijn huisarts aan en hij verwees me door naar het ziekenhuis. De huidarts leek het een goed idee om mijn huid voor te bereiden op de zon door me al vanaf de maand oktober een behandeling met UV- straling te geven. Maar dat ging helemaal mis. Mijn huid protesteerde. Ik kreeg een verwijzing naar een ander ziekenhuis en ook daar kon niemand een naam geven aan mijn ziekte. Langzamerhand voelde ik me radeloos worden. Het leek ieder jaar erger te worden. Zelfs in de winter, terwijl het bewolkt was, verbrandde mijn huid. En als ik te lang zat te lezen in het schijnsel van een doodgewone lamp, was mijn gezicht na een tijdje helemaal rood en prikkerig. De onzekerheid over de vreemde uitslag op mijn lijf was heel vervelend. Ik wilde ze graag dat een dokter zou zeggen: Dit is wat je hebt en dat kunnen we eraan doen.’ Maar dat gebeurde niet. Geen enkel specialist had antwoord op mijn vragen.”

Flink huilen
”Rond mijn dertigste kwam ik op het spoor van een lichtfysicus in het UMC in Utrecht. Ik maakte een afspraak, maar verwachtte niet dat hij wel direct zou weten wat me mankeerde. Het moment waarop ik zijn spreekkamer binnenliep, zal ik nooit vergeten. Hij wierp één blik op me en zei. “Jij hebt CPLD. Je bent allergisch voor licht. “ Ik voelde een last van mijn schouders vallen. Ik had iets wat bestond, een aandoening die meerdere mensen hebben. Ik was niet de enige. Niet veel later werd ik voor nader onderzoek twee weken opgenomen. Op mijn bovenarmen en rug testte de arts met verschillende lampen voor welk soort straling ik allergisch was. Nadien had ik daar grote brandplekken. Zelfs als ik er icepacks op legde, voelde het alsof mijn huid nog verder verbrandde. Het werd alleen maar duidelijker dat ik inderdaad CPLD had, maar ook dat er eigenlijk niks aan te doen is. Ik kreeg verschillende recepten voor crèmes en pijnstillers, maar verder bleek dat ik toch echt zelf moest uitvinden hoelang ik per dag naar buiten zou kunnen. In de zomer kan ik nog geen half uur in de zon zijn, maar als ik in de schaduw blijft, lukt het me om zo’n twee uur (verdeeld over de dag) in de buitenlucht te zijn. Gelukkig is dat in deze tijd van het jaar over het algemeen twee uur meer. Het besef dat mijn allergie voor licht voor altijd mijn leven bepaalt, vind ik zwaar. Er zijn periodes dat ik er flink om moest huilen.

”HET BESEF DAT MIJN ALLERGIE MIJN LEVEN ZAL BEPALEN VIND IK ZWAAR”
Het voelt zo oneerlijk. Iedereen kan onbeperkt buiten lopen, in de zon liggen, de schemerlamp aandoen en ik leef in een halfduister huis en voel na een half uurtje, bedekt in de zon, de brandwonden alweer opkomen.”

Werken ging niet meer 
“Gelukkig zijn mijn dochters inmiddels zelfstandig pubers. Toen ze nog klein waren en veel buiten speelden, was het allemaal een stuk lastiger. Ik kon daar namelijk nooit lang bij zijn en gezellig met de moeders langs het speelveldje kletsen. Maar laat ik mezelf niet voor de gek houden: het blijft vervelend. Voor mij is het altijd een probleem om een dagje te gaan shoppen of met mijn man en dochters naar een pretpark te gaan. Ik doe het wel hoor, maar ik weet wel dat ik het daarna moet bezuren. Ik moet na zo’n dagje in de buitenlucht nog twee weken letterlijk op de blaren zitten. Mijn armen zitten vol met littekens van de bultjes die er hebben gezeten en die ik soms openkrab. Mijn lichtallergie zit me op heel veel gebieden in de weg. In principe zou ik best kunnen werken, maar ook dat is me ontnomen. Ik was tot voor kort receptioniste, maar zat onder lampen en naast een raam. Omdat het een tijdelijke baan was, wilde mijn baas wel de lampen vervangen, maar geen duur, lichtafwerend folie op de ramen plakken. Ik kwam iedere dag met brandblaasjes op mijn gezicht thuis, dus uiteindelijk moest ik wel vertrekken. Het ging niet meer.”

Straks een kluizenaar?
“Wat CPLD ook moeilijk maakt, is het feit dat de ziektekostenverzekering niet alle kosten die ik maak, vergoedt. Ik smeer me de hele dag in met zonnebrandcrème en dat moet ik uit eigen portemonnee betalen. Het liefst zou ik lichtafstotende kleding dragen en mijn ramen beplakken met een speciale folie, maar als ik dat zelf moet bekostigen, gaat dat in de duizenden euro’s lopen. Ik ben nog aan het uitzoeken of er een andere weg is om deze aanpassingen te laten vergoeden. Mijn grootste angst is te eindigen zoals de man die ik een tijd terug ontmoette in de lift van het ziekenhuis. Hij had een afspraak gehad met dezelfde arts als ik en was volledig ingepakt. Zelfs van zijn gezicht zag ik maar een heel klein stukje. Ik ben bang voor de eenzaamheid die CPLD met zich kan meebrengen. Ik voel me nu al meer geïsoleerd, maar wat als ik over een paar jaar helemaal geen enkel straal licht meer kan verdragen? Word ik dan een kluizenaar? Zal ik dan niet meer weten hoe het is om me te koesteren in de warmte van de zon of om de koude lucht in te ademen op een kraakheldere wintermorgen?”

Lichtallergie (ook wel Chronische Polymorfe Lichtdermatose) is een chronische jeukende huidaandoening die ontstaat nadat de huid is blootgesteld aan de zon.
CPLD Vereniging Ons Licht schat in dat er in Nederland tweehonderd tot tweehonderd vijftig mensen lijden aan lichtallergie.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.