Want create site? With Free visual composer you can do it easy.

Uitgebreide informatie over CPLD

Inleiding

In 1798 bracht Robert Willian voor het eerst de huidaandoening Chronische Polymorfe Lichtdermatose (CPLD) ter sprake. Onder de titel prurigo mitis beschreef hij een intens jeukende papulovesiculeuze eruptie op de bloot-gestelde huid. Dit komt vooral in het voorjaar en in het begin van de zomer. De Engelse benaming voor deze huidaandoening is Polymorfe Licht Eruptie (PLE) en de Amerikaanse afkorting is PMLE. Hoewel CPLD bij vrouwen twee keer zo veel voorkomt dan bij mannen, hebben mannen echter meer last van de allergie. Een patiënt kan op latere leeftijd te maken krijgen met deze aan-doening. Zonneallergie is niet besmettelijk of erfelijk, terwijl een tere huid wel erfelijk kan zijn. CPLD komt vooral voor in streken met relatief weinig en voor-al onregelmatig zonlicht. Dit neemt toe richting de Noordpool en dit neemt af richting de evenaar. Ongeveer 5 tot 10% van de Nederlandse bevolking heeft in meer of mindere mate last van de zonneallergie. In streken waar de zon vaak schijnt komt CPLD veel minder voor, omdat de mensen uit deze streken door de regelmatige blootstelling aan zonlicht een gewenning opbouwen.

1 Wat is de huidaandoening CPLD/PLE

CPLD( ook wel PLE of PLME genaamd) is een chronische jeukende huidaandoening die ontstaat nadat de huid is blootgesteld aan de zon. De echte oorzaak is vaak moeilijk te achterhalen, omdat de voorgeschiedenis van de patiënt niet altijd bekend is. Chronisch houdt in dat de huidaandoening zeer lang kan duren. De uitdrukking polymorf geeft aan dat er verschillende variaties zijn, zoals: roodheid van de huid, bultjes, blaasjes en een schilferende huid. De beschadigde huid zal voornamelijk die huid zijn, die aan de zon is blootgesteld. Er komen verschillende soorten straling in het zonlicht voor. Hierdoor is het van groot belang om te onderzoeken voor welke straling de patiënt overgevoelig is.

2 Zonlicht

UV-A, UV-B, UV-C, paars, groen en rood licht zijn enkele soorten straling die in het zonlicht aanwezig zijn. Voor de belangrijkste stralingen houdt dit in:

UV-A straling is langgolvig en komt zomers en ‘s winters in gelijke mate in het zonlicht voor. Een hoge dosering UV-A licht veroorzaakt wel roodheid en pigmentatie, maar geen gewenning. Ook komt deze straling door glas naar binnen.

UV-B straling is kortgolvig en is zomers sterker in het zonlicht aanwezig dan ‘s winters. De huid is 1000 tot 10.000 maal gevoeliger voor UV-B dan voor UV-A. UV-B licht veroorzaakt de zonnebrand, maar ook pigmentatie en gewenning.

UV-C straling is kortgolvig. Dit licht komt echter niet op aarde voor, want deze straling blijft boven de ozonlaag.

De regenboog is een goed voorbeeld van de zichtbare soorten stralingen. Elke straling heeft een kleur en bepaalde eigenschappen. Daarom is het zo belangrijk te weten waar de patiënt overgevoelig voor is. Het ultraviolette component in het zonlicht is de belangrijkste component voor het ontstaan van CPLD.

3 Mogelijke oorzaken

Het speelt voor de patiënt niet zo’n grote rol dat de zon niet alleen de oorzaak is van de huidaandoening. Belangrijk is te beseffen dat voor de patiënt het zonlicht voor langere tijd, soms zelfs vaak jaren, een vijand is.

Er zijn verschillende factoren bekend die een rol kunnen spelen bij het ontstaan van een lichtreactie. Enkele van deze factoren kunnen zijn:

  • medicijngebruik (zoals antibiotica) in combinatie met zonlicht;
  • sommige planten in de tuin in combinatie met zonlicht en
  • aangebrachte stoffen zoals cosmetica in combinatie met zonlicht.

Ons advies is tevens bedoeld voor mensen die nog niet aan deze aandoe-ning lijden maar wel goed met hun huid willen omgaan. Het is beter om minder te zonnen en minder zonnebrandproducten te gebruiken. Te veel of verkeerde zonnebrandproducten kunnen namelijk een lichtreactie geven. Meestal leest de gebruiker wel de prijs, maar niet de verpakking van het product. Hierdoor blijven de ingrediënten van de zalf of de crème onbekend. Beter is het om ook uit te zoeken welke ingrediënten er in zitten. Vaak is internet een bron van informatie hierover. Maar voor een grote groep patiënten is de oorzaak geheel onbekend.

4 Symptomen

Meestal begint de huidirritatie in het voorjaar of in het begin van de zomer. Deze klachten kunnen elk jaar toenemen. Er ontstaat een allergische reactie op de aan het zonlicht blootgestelde delen van de huid zoals bijvoorbeeld: het gelaat, de nek of de handruggen. Uiteindelijk ontstaat een situatie die voor de patiënt niet meer is te stoppen. Soms kunnen de klachten zo acuut zijn, dat de patiënt van de ene op de andere dag het zonlicht niet meer kan verdragen. Vaak dringt het niet tot de patiënt door dat het blootstellen van de huid aan het daglicht ook problemen kan opleveren. Als de patiënt niets onderneemt om de eerste symptomen te verhelpen, kan de aandoening later ook andere delen van de huid beschadigen. De jeukende huid ziet er dan rood en gezwollen uit. Een uitgebreide test is noodzakelijk om te onderzoeken waarvoor de patiënt overgevoelig is. Door middel van het beantwoorden van enkele vragen is het mogelijk om vast te stellen of de patiënt overgevoelig is voor UV-A.

Wanneer de volgende vragen met ja zijn beantwoord, kan er sprake zijn van overgevoeligheid voor UV-A straling of zichtbaar licht.

Ontstaan de huidreacties:

  • ook achter glas?
  • ook in de schaduw?

5 Behandeling

Er zijn verschillende behandelingen voor de huidaandoening CPLD.

Bij gevoeligheid voor UV-A en/of UV-B zal altijd het advies zijn om het zonlicht zoveel mogelijk of helemaal te vermijden. Soms is het noodzakelijk om zelfs het daglicht te mijden. Bovendien krijgt de patiënt een zalf of crème voorgeschreven, waarin ontstekingremmende middelen (corticosteroïden) zijn verwerkt. Dit zijn stoffen die afgeleid zijn van onze eigen natuurlijke hormonen uit de bijnierschors. De werkzaamheid van deze stof is onderverdeeld in: zwak, vrij sterk, sterk en zeer sterk (oftewel klasse 1, 2, 3, en 4). Corticosteroïden remmen de locale huid (ontstekingen) af, zoals roodheid, jeuk en zwelling, maar lossen het probleem niet op. Door het gebruik van dit middel kan de huid zeer dun, bleek en kwetsbaar worden, met neiging tot bloeden.

Door middel van een lichttest en/of fotoplakproeven is het mogelijk de oorzaak van de ontstekingen te achterhalen. Ook kan de dermatoloog middelen voorschrijven tegen jeuk of droge huid.

Om de huid te genezen, kan de patiënt een lichttherapie volgen. Driemaal in de week wordt de huid belicht om deze weer langzaam tegen het licht te laten wennen. Deze therapie kan de patiënt thuis volgen met de Philips gezichtsbruiner. Ondanks dat de verbeteringen niet altijd zichtbaar zijn, is het toch raadzaam deze therapie te blijven volgen. Wanneer de huidpatiënt namelijk met de behandeling stopt, kan een ontwenning optreden. Hierdoor zal de patiënt nog gevoeliger voor het licht worden. Bovendien komt de patiënt nog minder in het licht. Ook komt de patiënt in een neerwaartse spiraal terecht. Als gevolg hiervan kan de patiënt na verloop van tijd helemaal niet meer in het licht komen. De therapie die nodig is om tot een acceptabeler leefbare situatie te komen, zal vaak jaren gaan duren. Dit is niet zo vreemd, want de aandoening is chronisch. Daarnaast kost de genezing van de meeste huidaandoeningen zeer veel tijd.

De behandelende artsen kunnen verschillende soorten lichttherapieën voorschrijven. In het Universitair Medisch Centrum te Utrecht is een speciale lichtafdeling aanwezig. In dit ziekenhuis adviseert de arts meestal de gezichtsbruiner van Philips HB 406. Voordat de patiënt het apparaat kan gebruiken, dient eerst de glasplaat te worden verwijderd. Dit kan een extra probleem opleveren, want op dat moment vervalt de garantiebepaling. In het begin van de therapie gebeurt de belichting onder begeleiding in het ziekenhuis. Later is het mogelijk de behandeling thuis voort te zetten. Helaas zien niet alle ziekenfondsen en verzekeringsmaatschappijen de gezichtsbruiner als medisch hulpmiddel. Hierdoor krijgt de patiënt in de meeste gevallen de onkosten niet vergoed. Daarom is de patiënt verplicht de lamp ter waarde van ongeveer F 600,00 zelf aan te schaffen.

Een enkele verzekeringsmaatschappij of ziekenfonds wil nog wel eens overgaan tot het vergoeden van de onkosten middels een coulance-uitkering van 75% van de onkosten.

In enkele gevallen van overgevoeligheid voor licht is het noodzakelijk om een raamfolie op de ramen van de woning en de auto te laten plakken.

Omdat het hier om speciaal materiaal gaat, is het belangrijk dat de erkende vakman de folie opplakt.

Bij de CPLD-vereniging kan de patiënt gegevens opvragen over een erkend vakman. Voor een mogelijke vergoeding van de gemaakte kosten kan de patiënt terecht bij de afdeling WVG in zijn of haar gemeente. Vaak is het aanvragen van deze vergoeding bij de WVG ook een probleem op zich. Dit komt omdat bij de meeste WVG-instanties niets bekend is over deze aandoening.

Vaak blijft de patiënt met deze aandoening onder controle van een dermatoloog. Het kan heel lang duren voordat de patiënt van de medicijnen, zalf en crème af is. In deze producten zijn meestal ontstekingremmende middelen (corticosteroïden) en soms ciclosporina verwerkt. Omdat deze middelen veel bijwerkingen kunnen geven, wordt ciclosporina liever niet voorgeschreven. Daarom is het zeer belangrijk dat de arts controleert of deze middelen geen nadelige invloed op de gezondheid van de patiënt hebben. Het nadeel van corticosteroïdenmiddelen is onder andere dat dit de huid erg dun maakt. De ciclosporina-middelen hebben als nadeel dat ze bloeddrukverhogend werken. Het is daarom belangrijk dat de patiënt de bloeddruk regelmatig laat controleren. Verder adviseren de artsen regelmatig cetomacrogolis als bijsmeermiddel. Dit is een onschuldige zalf die de huid soepel en vochtig houdt. Een te droge huid veroorzaakt namelijk meer jeuk.

6 Handicap

De grootste handicap van CPLD is dat de patiënt niet meer kan deelnemen aan het maatschappelijk- en gezinsleven. Sommige patiënten kunnen zowel zomers als ‘s winters nooit in het daglicht komen. Hierdoor is de patiënt erg geïsoleerd en afgesloten van de buitenwereld. Alleen als het donker is kun-nen deze patiënten naar buiten. Ook blijkt dat er weinig bekend is over deze aandoening, waardoor er veel onbegrip bestaat. Reacties uit de omgeving die kant nog wal raken kunnen voor de patiënt erg vervelend zijn, zoals:

“Dan moet je maar ‘s nachts gaan leven.”

“Kun je geen plastic zak met gaten over je hoofd doen.”

“Dan moet je maar binnen blijven, dan heb je er ook geen last van.”

Zulke reacties maakt het voor de patiënt alleen nog maar moeilijker om de aandoening te dragen.

Daarnaast moeten patiënten die gevoelig zijn voor zichtbaar licht vaak oppassen voor kunstlicht, zoals: halogeenverlichting, spaarlampen en sommige TL-buizen. Van deze groep verlichting blijkt halogeenverlichting vaak het grootste probleem op te leveren, terwijl deze verlichting momenteel erg in trek en modern is. Om een negatieve huidreactie te krijgen is vijf minuten op korte afstand van de halogeenbron voldoende.

Spaarlampen zijn in de regel iets minder agressief. Voor TL-verlichting is er een vervangende kleur in de handel. Mocht ook dit allemaal niet voldoende helpen, dan is het verstandig over te gaan tot gewone gloeilampen. Deze verlichting geeft vaak geen problemen.

7 Gevolgen voor de toekomst

Zoals in de vorige alinea’s staat beschreven, gaat het herstel, voorzover hierover kan worden gesproken, vele jaren duren. Uit de praktijk blijkt dit niet acceptabel te zijn.

Vaak duurt de behandeling zo lang, dat de patiënt die een baan heeft door deze huidaandoening in de W.A.O. terechtkomt. Dit kan van tijdelijke aard zijn, maar bij onvoldoende herstel of te langzaam herstel kan de W.A.O. ook definitief zijn. Ook mensen zonder baan, zoals moeders die voor de boodschappen zorgen en de kinderen naar school brengen en weer ophalen, zitten met een probleem. Het gezin heeft hierdoor naast de problemen rondom de huidaandoening van de patiënt ook nog last van inkomstenvermindering.

8 Onderzoek

Het Universitair Medisch Centrum verricht onderzoek naar CPLD. Het onderzoek richt zich op de invloed van UV-straling en dan met name het UV-B component van het zonlicht op de huid. De onderzoekers belichten bijvoorbeeld een klein stukje (bil)huid van CPLD-patiënten met een hoge dosis UV-B.

Een stukje van de belichte huid wordt dan een aantal uren later onder verdoving verwijderd (bioptafname), evenals een stukje onbelichte huid. Deze biopten worden in het laboratorium verder onderzocht. In de huid van gezonde personen en patiënten met CPLD, bevinden zich speciale cellen, de Langerhans cellen, die onderdeel zijn van het afweersysteem van de huid. Deze cellen dragen bij aan de onderdrukking van het afweersysteem na UV-B belichting. Deze onderdrukking kan plaatsvinden doordat de Langerhans cellen uit de huid verdwijnen. Onderdrukking van het afweersysteem van de huid is een positief effect van zonlicht. Wanneer deze onderdrukking wordt verstoord, ontstaat een huidreactie zoals bij CPLD. Tot nu toe is ontdekt dat bij gezonde mensen de Langerhans cellen uit de huid verdwijnen na belichting van de huid met UV-B. Bij CPLD-patiënten verdwijnen deze cellen niet of nauwelijks uit de huid na blootstelling aan UV-B. De onderzoekers veronderstellen dat doordat deze cellen niet verdwijnen, ze bijdragen aan het ontstaan van de afwijkende reactie van de huid op UV-licht.

9 Resultaten

Op basis van de nieuwe gegevens die uit het onderzoek komen, vallen de stukjes van de puzzel langzaam in elkaar. Hierdoor is er meer bekend over het ontstaan van CPLD. Op de lange termijn kunnen artsen met behulp van deze gegevens nieuwe therapieën ontwikkelen voor de behandeling van CPLD. Omdat de overheid geen geld meer heeft om onderzoek te doen komen er ook geen verbetering in de behandeling.

10 Literatuur

“Licht & Huid” J.Toonstra H.van Weelden ISBN 90-71941-28-0 “Gezond door de zon” S.Schneider “Ondraaglijk licht” CPLD vereniging Ons Licht ISBN 978-90-9024723-6

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.